O que a mãe de duas meninas com microcefalia quer que você saiba

Gwen Hartley têm duas filhas com microcefalia, uma condição na qual a cabeça do bebê é significativamente menor, podendo ser acompanhada de atrasos no desenvolvimento e danos cerebrais. Mas essa mãe tem uma mensagem poderosa em relação à sua família: não tenha pena de nós.

Gwen Hartley e suas duas filhas (foto: arquivo pessoal).

Ela e o seu marido, Scott, têm três filhos: Cal, de 17 anos, Claire, de 14, e Lola, de 9. Gwen descreve Cal como um adolescente incrível e o grande irmão com uma sabedoria acima de sua idade. Claire, a típica filha do meio, é madura e flexível, ainda quem, em entrevista ao Huffington Post, a mãe conte bem-humorada que ela está dando sinais de que está entrando na adolescência. Lola, a caçula, ama ser o centro das atenções e é às vezes uma “pequena diva”, diz Gwen.

Mesmo que possa ser difícil viver com microcefalia, a mãe conta ao jornal que ama a vida deles acima de tudo.

“É assim que a minha vida tem sido há 14 anos. Eu não teria escolhido isso, mas amo a cada um deles”, diz Gwen. “Nós podemos continuar a desvalorizar tudo isso ou podemos olhar o presente que ganhamos dessas crianças.”

“Nós sabíamos que, não importava o que acontecesse, nós teríamos a criança perfeita para a nossa família”

Gwen teve uma gravidez normal quando gestou Cal, mas quando deu à luz Claire, dois anos e meio depois, ela comentou que havia esquecido “como as cabeças deles eram pequenas”, conta ela ao jornal. Logo depois dessa observação, seu médico ficou preocupado.

O ultrassom de Gwen às 19 semanas de gravidez tinha sido perfeitamente normal. Mas depois de alguns exames, Claire foi oficialmente diagnosticada com microcefalia, aos três meses e meio. Os pais fizeram alguns exames genéticos, mas os médicos não conseguiam determinar a causa do diagnóstico de Claire.

“Eles nunca acharam um gene responsável pela condição das nossas filhas”, diz Gwen. “Eles continuam acreditando que é genético, mas não conseguem descobrir os genes específicos que seriam responsáveis por isso.”

Gwen e Scott estavam com medo de que ela engravidasse novamente e esperaram quatro anos antes de tentar. Considerando que os médicos não conseguiram achar um gene que pudesse explicar o diagnóstico de Claire, os pais acharam que haveria uma boa chance de seu terceiro filho não nascer com microcefalia.

Retrato da família de Gwen (arquivo pessoal).
Retrato da família de Gwen (arquivo pessoal).

“Nós não tomamos essa decisão cegamente”, conta a mãe. “Claire estava em um ótimo ponto da sua vida, muito mais independente. Eu senti ao fim que poderia enfrentar isso não importava o que acontecesse. Nós dois achamos que haveria uma boa chance de que nada iria acontecer. Mas nós sabíamos que, não importava o que acontecesse, nós teríamos a criança perfeita para a nossa família.”

Gwen fez vários ultrassons no decorrer da sua terceira gravidez para monitorar sinais de microcefalia. Às 26 semanas, um exame mostrou que as medidas da cabeça de Lola estavam cinco semanas atrasadas em relação a como deveriam estar. Em seguida, ela foi diagnosticada com microcefalia.

Depois de viver uma “nuvem de tristeza” no primeiro ano que se seguiu ao diagnóstico de Claire, Gwen conta ao Huffington Post que a sua família se adaptou às mudanças que se seguiram aos diagnósticos de ambas as garotas e que hoje a vida não parece tão difícil para eles, apesar dos desafios.

Claire e Lola não falam, mas se comunicam através de gestos e sons. Ambas foram diagnosticadas com nanismo, paralisia cerebral, convulsões e refluxo.

Mesmo que existam lutas e adaptações definitivas em suas vidas, Gwen se preocupa que o recente debate em torno do vírus zika é danoso para as famílias afetadas pela microcefalia.

Em seu blog, The Hartley Hooligans, ela falou a respeito do dia-a-dia de sua família: “Espero que de alguma maneira, ainda que pequena, meu testemunho possa ajuda novas mães cujos bebês foram diagnosticados com microcefalia a se sentir menos solitárias e temerosas. Com certeza eu não tenho todas as respostas em relação a esse diagnóstico, mas eu gostaria de ajudar a deixar suas mentes mais tranquila tanto quanto eu possa.”

“Espero que, de alguma maneira, ainda que pequena, meu testemunho possa ajudar novas mães cujos bebês foram diagnosticados com microcefalia a se sentir menos solitárias e temerosas”

Gwen se preocupa que a sociedade esteja rapidamente rotulando os bebês com microcefalia como muito limitados em suas capacidades, enquanto que os sintomas da condição variam amplamente de criança para criança.

Um médico de Chicago uma vez lhe disse que Claire não viveria mais do que um ano. Gwen enviou uma carta a esse médico todos os anos nesses 14 anos de vida de Claire.

“Só quero que ele saiba que teria significado muito para mim se ele me tivesse dado esperança”, conta ela.

Para amigos, estranhos e qualquer um que tenha observado a sua família, Gwen quer que eles percebam que ela é realmente orgulhosa de suas filhas e que não há necessidade de ter pena.

“A pena é para mim a pior coisa que existe”, diz ao Huffington Post. “No começo nós tivemos pena por Claire. Eu sentia pena até dos meus amigos. Mas nós estamos orgulhosos delas. Espero que as pessoas percebam que embora esse diagnóstico não seja algo que eu teria escolhido, eu não sou menos abençoada por ter duas filhas com essa condição. Eu sou tão orgulhosa das minhas meninas quanto sou de Cal.”

“A melhor coisa que qualquer pessoa pode dizer é: ‘Você tem uma bela família’ ou ‘Você está fazendo um bom trabalho’”, diz Gwen.

 

Com informações de Huffington Post.

Colaborou: Felipe Koller.

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